Совместные покупки в Черноземье! http://sp-kupimvmeste.ru/ |
|
Спешите делать чудеса! http://sp-kupimvmeste.ru/viewtopic.php?f=335&t=87427 |
Страница 3 из 3 |
Автор: | Girl Online [ 25 дек 2019, 18:53:56 ] |
Заголовок сообщения: | Спешите делать чудеса! |
Все мы знаем нашу участницу lar4ik . Она на форуме с 2.12.2009 г! Добросовестный и ответственный участник закупок много лет. Но беда не выбирает и зачастую приходит туда, где её совсем не ждали... Младшему сыну Анны диагностировано сложное генетическое заболевание и пока даже не ясно как его лечить. Для прояснения ситуации нужен дорогостоящий анализ, который сделают в Москве. В семье трое детей, маленькому нужно делать инвалидность- но это время, а анализ нужно делать как можно скорее, чтобы начать лечение! Давайте поможем?! Нас много- и в этом наша сила! попозже скину фото мед.выписки |
Автор: | lar4ik [ 24 июн 2020, 09:10:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Спешите делать чудеса! |
Анализ уже делают! Ура! Счет оплачен Вчера звонили из Питера,хотели назначить операцию на 06.07. Я отказалась и перенесла,я не хочу делать ребёнку операции,ломать ноги,ходить в аппаратах элизарова или в 6-8 мес быть в штанах из гипса,если диагноз еще не подтверждён анализом крови, ну или не опровергнуть.. Может случиться и так,что операции сделаны,а их нельзя было делать или бессмысленно.. Не хочу еще и дополнительно мучить ребёнка. Получу результаты, отошлю в разные клиники все бумаги,ренгены и буду искать подходящий вариант. Ужасно тяжело делать такой выбор делать-не делать, выбор клиники,врача.. есть врачи,которых очень хвалят и в гос. клиниках и в платных.. Всем огромное спасибо за помощь |
Автор: | Girl Online [ 30 июн 2020, 16:58:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Спешите делать чудеса! |
lar4ik писал(а): а когда анализ будет готов? |
Автор: | lar4ik [ 02 июл 2020, 19:52:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Спешите делать чудеса! |
Girl Online писал(а): lar4ik писал(а): а когда анализ будет готов? От 40 дней до 3х мес середина августа это было бы отлично |
Автор: | lar4ik [ 21 сен 2020, 15:15:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Спешите делать чудеса! |
Добрый день. Анализ готов. Спасибо всем!!! По анализу , простыми словами , поломка в маленьком кусочке гена. Эта поломка ранее не встоечалась,и никем не описана. Это и хорошо и плохо. Хорошо,так как есть надежда на хороший исход. Поломка в этом гене ,но на другом участке приводит к СМА... и другим очень тяжёлым заболеваниям. А так как участок неизвестен то есть надежда что в е не так печально. У нас уже есть вызов на 14.10.20 в Питер. Консультировать будет Кенис,это лучший по дисплазиям. Он согласился оперировать,если будут показания к этому( готовность мышц и что-то еще) ,оперировать он сказал необходимо,но сейчас или через год это после обследования у них. Я сейчас скачу, собираю направления на УЗИ,ЭКГ,куча анализов.. надеюсь не заболеет |
Автор: | Girl Online [ 28 сен 2020, 14:03:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Спешите делать чудеса! |
lar4ik писал(а): |
Страница 3 из 3 | Часовой пояс: UTC + 3 часа |
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group https://www.phpbb.com/ |