Совместные покупки в Черноземье!
http://sp-kupimvmeste.ru/

Спешите делать чудеса!
http://sp-kupimvmeste.ru/viewtopic.php?f=335&t=87427
Страница 3 из 3

Автор:  Girl Online [ 25 дек 2019, 18:53:56 ]
Заголовок сообщения:  Спешите делать чудеса!

Все мы знаем нашу участницу lar4ik . Она на форуме с 2.12.2009 г! Добросовестный и ответственный участник закупок много лет. Но беда не выбирает и зачастую приходит туда, где её совсем не ждали... :-(
Младшему сыну Анны диагностировано сложное генетическое заболевание и пока даже не ясно как его лечить. Для прояснения ситуации нужен дорогостоящий анализ, который сделают в Москве. В семье трое детей, маленькому нужно делать инвалидность- но это время, а анализ нужно делать как можно скорее, чтобы начать лечение!
Давайте поможем?! Нас много- и в этом наша сила!


Изображение
ps попозже скину фото мед.выписки

Автор:  lar4ik [ 24 июн 2020, 09:10:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Анализ уже делают! Ура! Счет оплачен :-)
Вчера звонили из Питера,хотели назначить операцию на 06.07. Я отказалась и перенесла,я не хочу делать ребёнку операции,ломать ноги,ходить в аппаратах элизарова или в 6-8 мес быть в штанах из гипса,если диагноз еще не подтверждён анализом крови, ну или не опровергнуть.. Может случиться и так,что операции сделаны,а их нельзя было делать или бессмысленно.. Не хочу еще и дополнительно мучить ребёнка. Получу результаты, отошлю в разные клиники все бумаги,ренгены и буду искать подходящий вариант. Ужасно тяжело делать такой выбор делать-не делать, выбор клиники,врача.. есть врачи,которых очень хвалят и в гос. клиниках и в платных..
Всем огромное спасибо за помощь 673.gif zz.gif

Автор:  Girl Online [ 30 июн 2020, 16:58:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

lar4ik писал(а):

если диагноз еще не подтверждён анализом крови, ну или не опровергнуть..

а когда анализ будет готов?

Автор:  lar4ik [ 02 июл 2020, 19:52:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Girl Online писал(а):

lar4ik писал(а):

если диагноз еще не подтверждён анализом крови, ну или не опровергнуть..

а когда анализ будет готов?

От 40 дней до 3х мес *UNKNOWN* середина августа это было бы отлично

Автор:  lar4ik [ 21 сен 2020, 15:15:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Добрый день. Анализ готов. Спасибо всем!!!
По анализу , простыми словами , поломка в маленьком кусочке гена. Эта поломка ранее не встоечалась,и никем не описана. Это и хорошо и плохо.
Хорошо,так как есть надежда на хороший исход. Поломка в этом гене ,но на другом участке приводит к СМА... и другим очень тяжёлым заболеваниям. А так как участок неизвестен то есть надежда что в е не так печально.
У нас уже есть вызов на 14.10.20 в Питер. Консультировать будет Кенис,это лучший по дисплазиям. Он согласился оперировать,если будут показания к этому( готовность мышц и что-то еще) ,оперировать он сказал необходимо,но сейчас или через год это после обследования у них.
Я сейчас скачу, собираю направления на УЗИ,ЭКГ,куча анализов.. надеюсь не заболеет :-x

Автор:  Girl Online [ 28 сен 2020, 14:03:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

lar4ik писал(а):

У нас уже есть вызов на 14.10.20 в Питер. Консультировать будет Кенис,это лучший по дисплазиям. Он согласился оперировать,если будут показания к этому

super.gif

Страница 3 из 3 Часовой пояс: UTC + 3 часа
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/