Совместные покупки в Черноземье!
http://sp-kupimvmeste.ru/

Спешите делать чудеса!
http://sp-kupimvmeste.ru/viewtopic.php?f=335&t=87427
Страница 2 из 3

Автор:  Girl Online [ 25 дек 2019, 18:53:56 ]
Заголовок сообщения:  Спешите делать чудеса!

Все мы знаем нашу участницу lar4ik . Она на форуме с 2.12.2009 г! Добросовестный и ответственный участник закупок много лет. Но беда не выбирает и зачастую приходит туда, где её совсем не ждали... :-(
Младшему сыну Анны диагностировано сложное генетическое заболевание и пока даже не ясно как его лечить. Для прояснения ситуации нужен дорогостоящий анализ, который сделают в Москве. В семье трое детей, маленькому нужно делать инвалидность- но это время, а анализ нужно делать как можно скорее, чтобы начать лечение!
Давайте поможем?! Нас много- и в этом наша сила!


Изображение
ps попозже скину фото мед.выписки

Автор:  lar4ik [ 29 дек 2019, 22:33:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Спасибо всем!
Всех с наступающим Новым Годом! Счастья,здоровья,любви,верных друзей !

Автор:  Notik.Vetrova [ 01 янв 2020, 20:54:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Анна,верьте в чудо, они иногда случаются и вам, как никогда хочется пожелать врачебной ошибки и все предположения в диагнозе снять.Сплочения в вашей семье,терпения и силы ,чтобы все преодолеть!С таким мы к сожалению знакомы не по наслышке. Храни Вас Бог!

Автор:  lar4ik [ 02 янв 2020, 17:14:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Notik.Vetrova писал(а):

Анна,верьте в чудо, они иногда случаются и вам, как никогда хочется пожелать врачебной ошибки и все предположения в диагнозе снять.Сплочения в вашей семье,терпения и силы ,чтобы все преодолеть!С таким мы к сожалению знакомы не по наслышке. Храни Вас Бог!

Спасибо!

Автор:  lar4ik [ 22 янв 2020, 12:57:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Вчера ходили на МСЭ, дали ребенку инвалидность! Я и рада и грустно... документызавтра забирать.

Теперь будем заказывать аппарат на ноги,надеюсь быстро сделают. Сами бы долго собирали $, это примерно 150т+простая обувь не подойдет,шить на заказ. Теперь должны по инвалидности сделать.

С анализом приятная новость,он на 3тыс стал дешевле. Надеюсь не подорожает
На анализ вы помогли собрать чуть больше 6.5 т. Спасибо огромное! Сейчас он стоит 43т( если за неделю цены невыросли)

Автор:  lar4ik [ 27 янв 2020, 14:05:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Изображение
Изображение[/URL
][URL=http://www.radikal.ru]Изображение

На этом фото,пункт 18- это тот анализ на который мы собираем деньги
Изображение

Автор:  lar4ik [ 27 янв 2020, 14:13:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Я решила выложить фото документов что бы вы видели что это не фикция... проблема есть действительно.

Автор:  lar4ik [ 12 фев 2020, 12:57:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Часть суммы собрали. Насчет оставшейся суммы идут переговоры с фондом. Ближайшее время решится вопрос ,так они сказали. Надеюсь в положительную сторону

23го планируем ехать в г.Владимир делать аппараты на ноги

Автор:  lar4ik [ 12 фев 2020, 13:07:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Изображение

Изображение
Я если честно,толком еще не разобралась с ипр,фсс и т.д
Едем( надеюсь) во Владимир,там 2 недели реабилитация и в это время делают аппараты на ноги. Но система интересная.. ,если я правильно поняла мы должны их оплатить,а потом по ипр нам вернут сумму или ее часть.. в Воронеже хотели делать,но мы приехали,сделали нам замеры и ответили через неделю что это невозможно,нет технической возможности..
Сейчас в мединтегро в производстве тутора...18 тыс... потом деньги вернут,но всю ли сумму неизвестно

Автор:  lar4ik [ 12 фев 2020, 13:13:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Изображение

Изображение
Я если честно,толком еще не разобралась с ипр,фсс и т.д
Едем( надеюсь) во Владимир,там 2 недели реабилитация и в это время делают аппараты на ноги. Но система интересная.. ,если я правильно поняла мы должны их оплатить,а потом по ипр нам вернут сумму или ее часть.. в Воронеже хотели делать,но мы приехали,сделали нам замеры и ответили через неделю что это невозможно,нет технической возможности..
Сейчас в мединтегро в производстве тутора...18 тыс... потом деньги вернут,но всю ли сумму неизвестн
Вот у меня мама,муж..,сестра ,вы помогли очень сильно 673.gif ,а кто один на один с такими проблемами, это ужас. Я могу сына оставить с мамой и побежать бумагами заниматься в которых пока не ничего понимаю *UNKNOWN* я как представила что надо преодолеть тем кто не может ребенка оставить ,это ведь с ним по этим очередям bm.gif

Автор:  katya-84s [ 26 фев 2020, 14:57:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

ромаш

Автор:  lar4ik [ 21 мар 2020, 12:48:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Всем спасибо ромаш
Завтра мы должны ехать во Владимир на реабилитацию. Там же должны сделать Тимофею аппараты на ноги. В Воронеже есть протезный цех и платная клиника они не смогли сделать. Поэтому сейчас поедем и заплатим 100т smile166.gif ,эти деньги вроде вернут так как аппараты вписаны в ИПР,главное что бы на месте бумаги правильно оформили... . Пишу "вроде" т.к. толком еще не разобралась bm.gif Мне с ребенком положены билеты до места лечения и реабилитации,справка есть даже такая,а по факту там столько тонкостей,что нам не оплатят..,так как на реабилитацию едем по ОМС,а не по инвалидности..

Тимофей шустрый,многие и не догадываются что есть инвалидность..
Бывают дни ,к сожалению, когда он хватается за левое колено и садится трёт его и плачет,а потом ползает сидя на попе,чуть позже на коленях ходит :-( через некоторое время боль проходит и он носится ураганом. Раньше это было 1р месяц,может и реже,сейчас стабильно 2-3 р в неделю..

Правда анализы крови изменились.. раньше практически космонавт,а теперь почему-то билирубин ниже нормы *UNKNOWN* спрошу в больнице что это значит...
Еще нам сказали выбирать почки или кости... для костей надо пить препарат "Остеогенон ",но нефролог категорически против( у ребенка кальций в почках откладывается..

А так у нас все хорошо

Автор:  lar4ik [ 21 мар 2020, 12:54:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Деньги который вы переводили,мы пока не за анализ отдадим,а за аппараты( их вернут,должны покрайней мере)
Анализ пока стоит 42т,проблема еще и с короновирусом smile166.gif что б его... кровь должен курьер везти в Москву... Скорей всего как приедем,и карантин уберут,то или из Воронежа анализ закажем или ехать понадобится,а это опять деньги..
Если делать из Воронежа и из Москвы то цена не меняется *UNKNOWN* хотя затраты у них на курьера...

Автор:  Girl Online [ 23 мар 2020, 09:53:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

lar4ik писал(а):

Завтра мы должны ехать во Владимир на реабилитацию. Там же должны сделать Тимофею аппараты на ноги.

228.gif

Автор:  lar4ik [ 24 мар 2020, 18:14:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Выехали,доехали. Вчера на месте были уже.
-Сегодня был бассейн ( сегодня я с ним была) ему понравилось,раньше не был в бассейне
-Был массаж общий
-ЛФК ( не очень слушается,но инструктор опытный, подстраивалась под его настроение быстро
-сделали слепок для аппаратов. Он спал =-O в Воронеже он так орал :'( когда слепок делали и его еще трясло,а тут сердцебиение стало быстрее,крязтел,но спал *UNKNOWN*
Как это делают: ноги обманывают пищевой плёнкой,затем бинтами с гипсовым покрытием(бинт пропитан гипсом,его замачивают) обматывают ноги. Затем силой пытаются ногам придать правильное положение и правильную форму :'(
- как гипс застынет его разрезают аккуратно и вынимают ноги

Я думаю что он сильно устал от процедур и поэтому заснул.
Завтра осмотр физиотерапевтом,назначат физиопроцедуры.

Автор:  lar4ik [ 29 мар 2020, 16:03:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Ну что,мы приехали... из-за карантина меньше на неделю была реабилитация. Аппараты сделаны, НО не идеально,как говорит протезист. Что бы все сделать надо дать в них походить,что бы ребенок себя не сковывал и наблюдать как ногу выносит и т.д. и на это даётся 2я неделя,а у нас ее отобрали... :'(
Сказали ходить пока так 3 мес и приезжать,если не будет карантина...

Из хорошего
ребенок влюбился в занятия в бассейне,даже когда спал ,то плыл )))) ему 2.6 в бассейне не был до этого. Выполнял упражнения ( я была с ним в воде) ,временами пытался меня прогнать bm.gif что бы не страховала. В бассейне я узнала что мой ребёнок знает фиолетовый,серый цвет,я учила основным,а тут приятная неожиданность- знает :-)
На ЛФК занимался ,старался иногда бастовал,но это понятно,тяжело и бассейн и ЛФК делать подряд, да и упражнения не все весёлые,интересные.
После ЛФК делали массаж и так 5 дней подряд,а потом нас,как и всех остальных попросили уехать..
Люди там были из Бурятии,гХабаровска...
Инструктор по плаванию и она же по ЛФК великолепно подбирает упражнения! Зовут ее Марина( там есть и другие). Если кто-то поедет ,проситесь только к ней!


Аппараты у нас,а их надо носить с обувью.. теперь мы не знаем как быть,ведь карантин .. наверно прозвоним ортопедические салоны,узнаем о наличии подходящих моделей,размеров и поеду я или муж.. купим,а если что вернёмся.

Автор:  lar4ik [ 02 апр 2020, 12:02:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Заключили договор на анализ.. сейчас он стоит 56т , стоил ведь 42
и одно время 47.. 5.gif :'(
Может подешевеет после карантина :-( ,сдать надо его до лета,его делают долго..

Автор:  Girl Online [ 04 июн 2020, 00:26:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

lar4ik
,как ваши дела?

Автор:  lar4ik [ 05 июн 2020, 13:46:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Girl Online писал(а):

lar4ik
,как ваши дела?

Только хотела написать)))
Как стал Тимофей носить аппараты,то перестал падать от болей в колене,вроде писала что очень больно было.. это из хорошего.
В аппаратах очень жарко их надо носить с колготками,а сверху аппараты,шорты.. в +20 после прошулки( минут 40) колготки мокрые от пота. Но видимо чем-то жертвовать надо..

Если кто-то знает где купить очень тонкие колготки ,подскажите. Рост сейчас 88см


Отличная новость! Фонд "Правмир" согласился оплатить анализ *DANCE*
Я думаю тему пока закрыть надо.
Всем огромное спасибо,очень неожиданно и приятно что помогли 205.gif

Автор:  lar4ik [ 05 июн 2020, 13:56:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Изображение
Почему-то радикал не нашла как повернуть фото.

Автор:  lar4ik [ 05 июн 2020, 14:17:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Спешите делать чудеса!

Это было во Владимире перед отъездом. Просто видео не получается добавить. Добавлю ссылку. Если нельзя,то удалю. На видео видны аппараты и как в них ходит Тимофей. Сейчас значительно быстрее,но из-за того что постоянно качается влево-право часто падает. Приноровился в них на горку залезать.
https://www.instagram.com/p/B-Rpu8tpxji ... o2e3g9zts0

Страница 2 из 3 Часовой пояс: UTC + 3 часа
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/