Совместные покупки в Черноземье!
http://sp-kupimvmeste.ru/

Нужна помощь моему сыну.
http://sp-kupimvmeste.ru/viewtopic.php?f=335&t=24384
Страница 7 из 9

Автор:  Бурзик [ 13 апр 2012, 13:47:22 ]
Заголовок сообщения: 

katya-84s, сейчас все решают врачи. По одному узи нужно уже срочно оперировать, по другому нужно тоже, но операция плановая, как сказала кардиолог на Ломоносова. Отправили посление документы и запись узи и жду решения и должны выставить окончательный счет. Да и после Ломоносова у сына опять сильный кашель. Правда пока без температуры.

Автор:  katya-84s [ 13 апр 2012, 13:48:26 ]
Заголовок сообщения:  Re:

Бурзик писал(а):

katya-84s, сейчас все решают врачи. По одному узи нужно уже срочно оперировать, по другому нужно тоже, но операция плановая, как сказала кардиолог на Ломоносова. Отправили посление документы и запись узи и жду решения и должны выставить окончательный счет. Да и после Ломоносова у сына опять сильный кашель. Правда пока без температуры.

понятно, Выздоравливайте! lubov-260.gif
держи нас в курсе пжл

Автор:  Бурзик [ 13 апр 2012, 13:57:03 ]
Заголовок сообщения: 

katya-84s, как будут, то сразу напишу.

Автор:  Asya [ 13 апр 2012, 14:24:25 ]
Заголовок сообщения: 

перевела немного с карты ***6195. Скорейшего выздоровления.

Автор:  LEDI Liu [ 13 апр 2012, 14:30:03 ]
Заголовок сообщения: 

Простите, пожалуйста, сделала перепост вашего сообщения на другом сайте,вот такое сообщение мне прислали:"Такие операции делают в Челябинском Центре хирургии сердца. Выйдет дешевле. "
Может туда обратиться.

Автор:  Бурзик [ 13 апр 2012, 15:10:16 ]
Заголовок сообщения: 

LEDI Liu, выйдет мож и дешевле, но если в Новосибирске операцию Росса стали делать первыми в России, но не больше сотни сделано, то про Челябинск слышу первый раз. В Пензе тоже начали делать. Но потом всем переделывают в Германии, где уже давно делают . Я сейчас общаюсь с такими мамочками ,у которых дети прошли эту операцию . Да и место,где оперировать нужно находится в трудно доступном месте. Не все беруться делать.Одна очень известная клиника предлагает нам только временную операцию, а когда зашел разговор про Росса, то вроде и отказать не могут, так как известная клиника, но и очень большой риск ( и статистику подмочить можно ) Дали понять, что только временную сделают. Если же тянуть больше нельзя будет и не найдем нужную сумму, то поедим в Мешалкина. Кардиохирург, которому я доверяю и кардиологи говорят, что не стоит рисковать жизнью ребенка и что нужно везти ребенка в Германию.

Автор:  LEDI Liu [ 13 апр 2012, 15:35:42 ]
Заголовок сообщения: 

Простите,я в этом полный профан, только передаю то, что пишут люди, вы много чего "перелопатили", вам конечно же лучше всё известно, просто помогаю чем могу.....
Вот ещё сообщение для вас с другого сайта:
"в России нет практики операций Росса (разве что в бакулевке), а протезы клапанов имеют ограниченный срок службы. Если приобретать импортные биопротезы, то и доверять их установку надо хирургам, которые имеют соответствующий опыт (на западе делаются тысячи таких операций в год).
Госпоже Меркуловой я рекомендую обратиться в первую очередь к немецким благотворительным организациям, в т.ч. такие может порекомендовать клиника, которая будет принимать ребенка. "

Автор:  NaddinS [ 18 апр 2012, 17:13:05 ]
Заголовок сообщения: 

Перевела немного с карты ***7228. Выздоравливайте!

Автор:  Бурзик [ 19 апр 2012, 12:54:04 ]
Заголовок сообщения: 

22 апреля в 14. 30 еще раз будут смотреть сердце ( делать узи) и потом едим в областную к кардиохирургам. Пришло письмо с Бакулева,где просят прислать последнее обследование ребенка. Отправлять ничего не стала. Их решение я уже знаю, так как там сказали,что если градиент выше 60(в областной нам поставили уже 64), то от операции нам уже не отвертеться ( а лишь бы прооперировать и " какая разница,когда прооперировать,если у вас операция не избежна" меня не устраивает и если можно еще отодвинуть хоть на чуть , то я этот шанс буду использовать и это дает время ребенку подрасти и меньше менять клапаны, но здесь главное не довести до тяжелого состояния. Плюс нам дает надежду прооперироваться в Германии).
И Всем спасибо за помощь! Я очень Вам благодарна. :-[

Автор:  Ksani [ 19 апр 2012, 18:12:08 ]
Заголовок сообщения: 

Бурзик
Таня. а по германии какие в целом новости? Вопрос сейчас упирается в деньги или не только?

Автор:  mariночка [ 20 апр 2012, 09:08:12 ]
Заголовок сообщения: 

немного с карты 9823 .Очень за вас переживаю, держитесь!!!

Автор:  Бурзик [ 20 апр 2012, 11:05:41 ]
Заголовок сообщения: 

Ksani,пока отправляем все обследования. Надеюсь решение вынесут на след. неделе. Звонить им каждый раз очень дорого да и рус. говорящ. врач очень занят, так как он оперирует. Уже двоих детей моих знакомых из Воронежа прооперировали в этой клинике. В этой клинике только два человека ,которые знают рус. язык. Второй человек ,который как раз отправляет счета. Я с ней созванивалась,чтобы узнать измениться ли сумма,которую выставили нам в счете и она сказала, что нужно пересмотреть ,так как тактика хирург. лечения может измениться, так как нашли еще 2 места в сердце,где проблемы, о которых раньше не было известно. Как врачи сообщат ей о своем решении,то она сразу сообщит нам.

Автор:  Liya [ 22 апр 2012, 22:47:51 ]
Заголовок сообщения: 

*HELP*

Автор:  Liya [ 23 апр 2012, 13:23:32 ]
Заголовок сообщения: 

Бурзик писал(а):

Сегодня были в Эксперте. Очень долго смотрели сына. Больше 40 минут. Смотрел Николай Петрович. Он высказал свое мнение в расхождениях параметров замера градиента давления на клапане. И предположил еще ,что у нас есть мышечные дефекты в сердце fc0b05. Почти все совпало с Узи на Ломоносова. Все проблемы показал на мониторе.
Ну и немного смутила последняя строка, где написано,что данное заключение не является диагнозом и должно быть правильно интерпретировано лечащим врачом.
sps.gif

Бурзик писал(а):

Про ход лечения он сказал, что должны разбираться кардиохирурги. Обязательная консультация кардиопедиатра и Уз.-контроль в динамике( я не сказала сразу ему,что есть проблемы и что стоим на учете, так как меня интересовало именно то что он видит). Про мышечные дефекты услышала впервые от него.Про кальциноз на клапане сказал, что его он не видит( в областной пишут,что есть), но что-то есть, но точно это не кальцинат. Увидел одну толстую хорду, которая в сердце тоже может создавать проблему и в том числе влиять на градиент давления на клапане. super_smilies065.gif Обмолвился про зондирование. Но и сказал,что пока не видит,что градиент выше 56,если даже аппарат поставить на максимум. Написал 40,5. на аортальном клапане, а это не критический стеноз, который требует срочной операции. Теперь буду ждать ответ из Германии. Раньше отправляла только заключения врачей и то,что нам предлагали делать в России. И по этим заключениям нам сказали,что нужна плановая операция Росса . Сейчас постаралась снять все на видео. В Германии врачи хотят лично осмотреть ребенка и провести обследование, но пока это не возможно. Не очень они доверяют нашим обследованиям и перед операцией делают свое.

Автор:  Liya [ 23 апр 2012, 13:29:29 ]
Заголовок сообщения: 

Бурзик

Не возможно поехать из-за нехватки денег?

Автор:  Бурзик [ 23 апр 2012, 19:29:47 ]
Заголовок сообщения: 

Liya, мы должны оплатить счет,который выставили в Германии( сейчас его возможно могут изменить) и тогда получаем вызов к ним. Должны быть деньги не только на счету клиники,но и мы должны доказать свое платежноспособность ( то что мы в состоянии оплатить свое проживание или нахождение в Германии). Там врачи уже проводят свое обследование и уже более точно говорят,что будут делать.
Так я писала про девочку,у которой диагноз как у Максима и которые уже дома. Им тоже предлагали операцию Росса по заключениям узи наших врачей, а когда провели свое обследование, то сделали пластику аортального клапана и смогли сохранить клапан ребенку.

Автор:  Liya [ 24 апр 2012, 12:24:12 ]
Заголовок сообщения: 

Бурзик

Перевела денег капельку. Как сыночек себя чувствует? Бедный малыш он же уже все понимает, ему наверное очень страшно

Автор:  мэгги [ 25 апр 2012, 14:55:28 ]
Заголовок сообщения: 

Счет списания:


6762 80** **** 4252 [Maestro] RUB
держитесь! быстрее бы всё было позади! здоровья сыночку.

Автор:  иволга [ 25 апр 2012, 15:55:48 ]
Заголовок сообщения:  Re:

Перевела чуть-чуть с карты ***0587.
Выздоравливайте!

Автор:  alliva [ 27 апр 2012, 16:32:34 ]
Заголовок сообщения: 

перевела немного с карты *3426
Терпения и сил!!! Выздоравливайте flowers-539.gif

Страница 7 из 9 Часовой пояс: UTC + 3 часа
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/