Все мы знаем нашу участницу lar4ik . Она на форуме с 2.12.2009 г! Добросовестный и ответственный участник закупок много лет. Но беда не выбирает и зачастую приходит туда, где её совсем не ждали...
Младшему сыну Анны диагностировано сложное генетическое заболевание и пока даже не ясно как его лечить. Для прояснения ситуации нужен дорогостоящий анализ, который сделают в Москве. В семье трое детей, маленькому нужно делать инвалидность- но это время, а анализ нужно делать как можно скорее, чтобы начать лечение!
Давайте поможем?! Нас много- и в этом наша сила!

2202200490729405 Наталья Алексеевна К

попозже скину фото мед.выписки

_________________
Когда одна мечта сбылась — отправляйся за новой!

Спасибо всем!
Всех с наступающим Новым Годом! Счастья,здоровья,любви,верных друзей !

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять

Анна,верьте в чудо, они иногда случаются и вам, как никогда хочется пожелать врачебной ошибки и все предположения в диагнозе снять.Сплочения в вашей семье,терпения и силы ,чтобы все преодолеть!С таким мы к сожалению знакомы не по наслышке. Храни Вас Бог!

Спасибо!

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять

Вчера ходили на МСЭ, дали ребенку инвалидность! Я и рада и грустно... документызавтра забирать.

Теперь будем заказывать аппарат на ноги,надеюсь быстро сделают. Сами бы долго собирали $, это примерно 150т+простая обувь не подойдет,шить на заказ. Теперь должны по инвалидности сделать.

С анализом приятная новость,он на 3тыс стал дешевле. Надеюсь не подорожает
На анализ вы помогли собрать чуть больше 6.5 т. Спасибо огромное! Сейчас он стоит 43т( если за неделю цены невыросли)

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять

[/URL
][URL=http://www.radikal.ru]
На этом фото,пункт 18- это тот анализ на который мы собираем деньги

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять

Я решила выложить фото документов что бы вы видели что это не фикция... проблема есть действительно.

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять

Часть суммы собрали. Насчет оставшейся суммы идут переговоры с фондом. Ближайшее время решится вопрос ,так они сказали. Надеюсь в положительную сторону

23го планируем ехать в г.Владимир делать аппараты на ноги

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять

Я если честно,толком еще не разобралась с ипр,фсс и т.д
Едем( надеюсь) во Владимир,там 2 недели реабилитация и в это время делают аппараты на ноги. Но система интересная.. ,если я правильно поняла мы должны их оплатить,а потом по ипр нам вернут сумму или ее часть.. в Воронеже хотели делать,но мы приехали,сделали нам замеры и ответили через неделю что это невозможно,нет технической возможности..
Сейчас в мединтегро в производстве тутора...18 тыс... потом деньги вернут,но всю ли сумму неизвестно

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять

Я если честно,толком еще не разобралась с ипр,фсс и т.д
Едем( надеюсь) во Владимир,там 2 недели реабилитация и в это время делают аппараты на ноги. Но система интересная.. ,если я правильно поняла мы должны их оплатить,а потом по ипр нам вернут сумму или ее часть.. в Воронеже хотели делать,но мы приехали,сделали нам замеры и ответили через неделю что это невозможно,нет технической возможности..
Сейчас в мединтегро в производстве тутора...18 тыс... потом деньги вернут,но всю ли сумму неизвестн
Вот у меня мама,муж..,сестра ,вы помогли очень сильно ,а кто один на один с такими проблемами, это ужас. Я могу сына оставить с мамой и побежать бумагами заниматься в которых пока не ничего понимаю я как представила что надо преодолеть тем кто не может ребенка оставить ,это ведь с ним по этим очередям

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять

Всем спасибо
Завтра мы должны ехать во Владимир на реабилитацию. Там же должны сделать Тимофею аппараты на ноги. В Воронеже есть протезный цех и платная клиника они не смогли сделать. Поэтому сейчас поедем и заплатим 100т ,эти деньги вроде вернут так как аппараты вписаны в ИПР,главное что бы на месте бумаги правильно оформили... . Пишу "вроде" т.к. толком еще не разобралась Мне с ребенком положены билеты до места лечения и реабилитации,справка есть даже такая,а по факту там столько тонкостей,что нам не оплатят..,так как на реабилитацию едем по ОМС,а не по инвалидности..

Тимофей шустрый,многие и не догадываются что есть инвалидность..
Бывают дни ,к сожалению, когда он хватается за левое колено и садится трёт его и плачет,а потом ползает сидя на попе,чуть позже на коленях ходит через некоторое время боль проходит и он носится ураганом. Раньше это было 1р месяц,может и реже,сейчас стабильно 2-3 р в неделю..

Правда анализы крови изменились.. раньше практически космонавт,а теперь почему-то билирубин ниже нормы спрошу в больнице что это значит...
Еще нам сказали выбирать почки или кости... для костей надо пить препарат "Остеогенон ",но нефролог категорически против( у ребенка кальций в почках откладывается..

А так у нас все хорошо

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять

Деньги который вы переводили,мы пока не за анализ отдадим,а за аппараты( их вернут,должны покрайней мере)
Анализ пока стоит 42т,проблема еще и с короновирусом что б его... кровь должен курьер везти в Москву... Скорей всего как приедем,и карантин уберут,то или из Воронежа анализ закажем или ехать понадобится,а это опять деньги..
Если делать из Воронежа и из Москвы то цена не меняется хотя затраты у них на курьера...

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять

_________________
Когда одна мечта сбылась — отправляйся за новой!

Выехали,доехали. Вчера на месте были уже.
-Сегодня был бассейн ( сегодня я с ним была) ему понравилось,раньше не был в бассейне
-Был массаж общий
-ЛФК ( не очень слушается,но инструктор опытный, подстраивалась под его настроение быстро
-сделали слепок для аппаратов. Он спал в Воронеже он так орал когда слепок делали и его еще трясло,а тут сердцебиение стало быстрее,крязтел,но спал
Как это делают: ноги обманывают пищевой плёнкой,затем бинтами с гипсовым покрытием(бинт пропитан гипсом,его замачивают) обматывают ноги. Затем силой пытаются ногам придать правильное положение и правильную форму
- как гипс застынет его разрезают аккуратно и вынимают ноги

Я думаю что он сильно устал от процедур и поэтому заснул.
Завтра осмотр физиотерапевтом,назначат физиопроцедуры.

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять

Ну что,мы приехали... из-за карантина меньше на неделю была реабилитация. Аппараты сделаны, НО не идеально,как говорит протезист. Что бы все сделать надо дать в них походить,что бы ребенок себя не сковывал и наблюдать как ногу выносит и т.д. и на это даётся 2я неделя,а у нас ее отобрали...
Сказали ходить пока так 3 мес и приезжать,если не будет карантина...

Из хорошего
ребенок влюбился в занятия в бассейне,даже когда спал ,то плыл )))) ему 2.6 в бассейне не был до этого. Выполнял упражнения ( я была с ним в воде) ,временами пытался меня прогнать что бы не страховала. В бассейне я узнала что мой ребёнок знает фиолетовый,серый цвет,я учила основным,а тут приятная неожиданность- знает
На ЛФК занимался ,старался иногда бастовал,но это понятно,тяжело и бассейн и ЛФК делать подряд, да и упражнения не все весёлые,интересные.
После ЛФК делали массаж и так 5 дней подряд,а потом нас,как и всех остальных попросили уехать..
Люди там были из Бурятии,гХабаровска...
Инструктор по плаванию и она же по ЛФК великолепно подбирает упражнения! Зовут ее Марина( там есть и другие). Если кто-то поедет ,проситесь только к ней!


Аппараты у нас,а их надо носить с обувью.. теперь мы не знаем как быть,ведь карантин .. наверно прозвоним ортопедические салоны,узнаем о наличии подходящих моделей,размеров и поеду я или муж.. купим,а если что вернёмся.

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять

Заключили договор на анализ.. сейчас он стоит 56т , стоил ведь 42
и одно время 47.. 5.gif
Может подешевеет после карантина ,сдать надо его до лета,его делают долго..

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять

lar4ik
,как ваши дела?

_________________
Когда одна мечта сбылась — отправляйся за новой!

Только хотела написать)))
Как стал Тимофей носить аппараты,то перестал падать от болей в колене,вроде писала что очень больно было.. это из хорошего.
В аппаратах очень жарко их надо носить с колготками,а сверху аппараты,шорты.. в +20 после прошулки( минут 40) колготки мокрые от пота. Но видимо чем-то жертвовать надо..

Если кто-то знает где купить очень тонкие колготки ,подскажите. Рост сейчас 88см


Отличная новость! Фонд "Правмир" согласился оплатить анализ
Я думаю тему пока закрыть надо.
Всем огромное спасибо,очень неожиданно и приятно что помогли

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять

Почему-то радикал не нашла как повернуть фото.

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять

Это было во Владимире перед отъездом. Просто видео не получается добавить. Добавлю ссылку. Если нельзя,то удалю. На видео видны аппараты и как в них ходит Тимофей. Сейчас значительно быстрее,но из-за того что постоянно качается влево-право часто падает. Приноровился в них на горку залезать.
https://www.instagram.com/p/B-Rpu8tpxji ... o2e3g9zts0

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять