Текущее время: 21 окт 2020, 22:09:14

Часовой пояс: UTC + 3 часа

т тт тт тт тт тт т



Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 45 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Спешите делать чудеса!
Непрочитанное сообщение #41 Добавлено: 25 дек 2019, 18:53:56 
Не в сети
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 ноя 2009, 18:52:42
Сообщения: 14474
Участий в закупках: 258
Организованных закупок: 171

Репутация: 1039 [ ? ]
Благодарил (а): 1305 раз.
Поблагодарили: 8581 раз.
Награды: 323
Любимый ОРГ! (23) Ответственный участник СП! (1) №1 (1) Медаль мудрости! (8) Это тебе! (13)
Пусть весна цветет в душе! (16) Пусть жизнь будет яркой! (24) Весенняя! (17) Улыбнись! всё будет хорошо! (3) Валентинка (26)
Город: Воронеж
Район: Центральный
Меня зовут: Александра
Все мы знаем нашу участницу lar4ik . Она на форуме с 2.12.2009 г! Добросовестный и ответственный участник закупок много лет. Но беда не выбирает и зачастую приходит туда, где её совсем не ждали... :-(
Младшему сыну Анны диагностировано сложное генетическое заболевание и пока даже не ясно как его лечить. Для прояснения ситуации нужен дорогостоящий анализ, который сделают в Москве. В семье трое детей, маленькому нужно делать инвалидность- но это время, а анализ нужно делать как можно скорее, чтобы начать лечение!
Давайте поможем?! Нас много- и в этом наша сила!


Изображение
ps попозже скину фото мед.выписки

_________________
Когда одна мечта сбылась — отправляйся за новой!
Изображение
Изображение



За это сообщение автора Girl Online поблагодарили: 2 katya-84s (25 дек 2019, 19:33:14), serious_niko (25 дек 2019, 23:46:00)
  Рейтинг: 1.3%
Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Спешите делать чудеса!
Непрочитанное сообщение #42 Добавлено: 24 июн 2020, 09:10:54 
Не в сети
Почетный пользователь
Почетный пользователь
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 02 дек 2009, 19:24:40
Сообщения: 2657
Откуда: ВОРОНЕЖ
Участий в закупках: 380

Репутация: 278 [ ? ]
Благодарил (а): 1903 раз.
Поблагодарили: 575 раз.
Награды: 33
Ответственный участник СП! (4) №1 (1) Пусть весна цветет в душе! (1) Пусть жизнь будет яркой! (1) Валентинка (1)
Пусть дом будет полной чашей! (1) Пусть Ангел хранит тебя! (1) Хорошего дня тебе! (1) Солнечного настроения тебе (1) Ты-настоящая женщина! (1)
Город: Воронеж
Район: ж.д. район
Меня зовут: Анна
Анализ уже делают! Ура! Счет оплачен :-)
Вчера звонили из Питера,хотели назначить операцию на 06.07. Я отказалась и перенесла,я не хочу делать ребёнку операции,ломать ноги,ходить в аппаратах элизарова или в 6-8 мес быть в штанах из гипса,если диагноз еще не подтверждён анализом крови, ну или не опровергнуть.. Может случиться и так,что операции сделаны,а их нельзя было делать или бессмысленно.. Не хочу еще и дополнительно мучить ребёнка. Получу результаты, отошлю в разные клиники все бумаги,ренгены и буду искать подходящий вариант. Ужасно тяжело делать такой выбор делать-не делать, выбор клиники,врача.. есть врачи,которых очень хвалят и в гос. клиниках и в платных..
Всем огромное спасибо за помощь 673.gif zz.gif

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять :-)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Спешите делать чудеса!
Непрочитанное сообщение #43 Добавлено: 30 июн 2020, 16:58:06 
Не в сети
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 ноя 2009, 18:52:42
Сообщения: 14474
Участий в закупках: 258
Организованных закупок: 171

Репутация: 1039 [ ? ]
Благодарил (а): 1305 раз.
Поблагодарили: 8581 раз.
Награды: 323
Любимый ОРГ! (23) Ответственный участник СП! (1) №1 (1) Медаль мудрости! (8) Это тебе! (13)
Пусть весна цветет в душе! (16) Пусть жизнь будет яркой! (24) Весенняя! (17) Улыбнись! всё будет хорошо! (3) Валентинка (26)
Город: Воронеж
Район: Центральный
Меня зовут: Александра
lar4ik писал(а):

если диагноз еще не подтверждён анализом крови, ну или не опровергнуть..

а когда анализ будет готов?

_________________
Когда одна мечта сбылась — отправляйся за новой!
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Спешите делать чудеса!
Непрочитанное сообщение #44 Добавлено: 02 июл 2020, 19:52:17 
Не в сети
Почетный пользователь
Почетный пользователь
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 02 дек 2009, 19:24:40
Сообщения: 2657
Откуда: ВОРОНЕЖ
Участий в закупках: 380

Репутация: 278 [ ? ]
Благодарил (а): 1903 раз.
Поблагодарили: 575 раз.
Награды: 33
Ответственный участник СП! (4) №1 (1) Пусть весна цветет в душе! (1) Пусть жизнь будет яркой! (1) Валентинка (1)
Пусть дом будет полной чашей! (1) Пусть Ангел хранит тебя! (1) Хорошего дня тебе! (1) Солнечного настроения тебе (1) Ты-настоящая женщина! (1)
Город: Воронеж
Район: ж.д. район
Меня зовут: Анна
Girl Online писал(а):

lar4ik писал(а):

если диагноз еще не подтверждён анализом крови, ну или не опровергнуть..

а когда анализ будет готов?

От 40 дней до 3х мес *UNKNOWN* середина августа это было бы отлично

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять :-)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Спешите делать чудеса!
Непрочитанное сообщение #45 Добавлено: 21 сен 2020, 15:15:27 
Не в сети
Почетный пользователь
Почетный пользователь
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 02 дек 2009, 19:24:40
Сообщения: 2657
Откуда: ВОРОНЕЖ
Участий в закупках: 380

Репутация: 278 [ ? ]
Благодарил (а): 1903 раз.
Поблагодарили: 575 раз.
Награды: 33
Ответственный участник СП! (4) №1 (1) Пусть весна цветет в душе! (1) Пусть жизнь будет яркой! (1) Валентинка (1)
Пусть дом будет полной чашей! (1) Пусть Ангел хранит тебя! (1) Хорошего дня тебе! (1) Солнечного настроения тебе (1) Ты-настоящая женщина! (1)
Город: Воронеж
Район: ж.д. район
Меня зовут: Анна
Добрый день. Анализ готов. Спасибо всем!!!
По анализу , простыми словами , поломка в маленьком кусочке гена. Эта поломка ранее не встоечалась,и никем не описана. Это и хорошо и плохо.
Хорошо,так как есть надежда на хороший исход. Поломка в этом гене ,но на другом участке приводит к СМА... и другим очень тяжёлым заболеваниям. А так как участок неизвестен то есть надежда что в е не так печально.
У нас уже есть вызов на 14.10.20 в Питер. Консультировать будет Кенис,это лучший по дисплазиям. Он согласился оперировать,если будут показания к этому( готовность мышц и что-то еще) ,оперировать он сказал необходимо,но сейчас или через год это после обследования у них.
Я сейчас скачу, собираю направления на УЗИ,ЭКГ,куча анализов.. надеюсь не заболеет :-x

_________________
8 920 2десять3ноль-9пять :-)



За это сообщение автора lar4ik поблагодарил: katya-84s (21 сен 2020, 15:52:48)
  Рейтинг: 0.7%
Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Спешите делать чудеса!
Непрочитанное сообщение #46 Добавлено: 28 сен 2020, 14:03:42 
Не в сети
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 ноя 2009, 18:52:42
Сообщения: 14474
Участий в закупках: 258
Организованных закупок: 171

Репутация: 1039 [ ? ]
Благодарил (а): 1305 раз.
Поблагодарили: 8581 раз.
Награды: 323
Любимый ОРГ! (23) Ответственный участник СП! (1) №1 (1) Медаль мудрости! (8) Это тебе! (13)
Пусть весна цветет в душе! (16) Пусть жизнь будет яркой! (24) Весенняя! (17) Улыбнись! всё будет хорошо! (3) Валентинка (26)
Город: Воронеж
Район: Центральный
Меня зовут: Александра
lar4ik писал(а):

У нас уже есть вызов на 14.10.20 в Питер. Консультировать будет Кенис,это лучший по дисплазиям. Он согласился оперировать,если будут показания к этому

super.gif

_________________
Когда одна мечта сбылась — отправляйся за новой!
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 45 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 24


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
т


Powered by phpBBForum Software © phpBB Group
Яндекс.Метрика